El drama que viven cientos de familias mientras la Ley 34-23 sobre autismo se acerca a tres años sin materializarse en servicios concretos

En Yaguate, San Cristóbal, Yenniffer y su esposo viven sin casa propia y con mucho miedo. Dos de sus tres hijos, Ismael e Isaac, tienen diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), y la incertidumbre que enfrentan no es solo económica, sino profundamente humana. Temen por el presente, pero sobre todo por el futuro de sus niños cuando ellos ya no puedan cuidarlos o no estén físicamente.

“Pensamos mucho en el futuro… en dónde van a vivir, quién los va a proteger cuando nosotros envejezcamos”, expresa Yenniffer, quien dedica su vida a cuidar a sus hijos, mientras su esposo Bernardo se ocupa de buscar el sustento que ronda los 30,000 pesos al mes, una suma que apenas alcanza para alimentación, el alquiler de una vivienda de dos habitaciones, transporte y terapias.

Por años, las familias de personas con TEA en República Dominicana han cargado en silencio con diagnósticos tardíos, terapias costosas y un sistema que no estaba preparado para responder. Esa realidad comenzó a cambiar jurídicamente el 5 de junio de 2023, cuando fue promulgada la Ley 34-23 sobre Atención, Inclusión y Protección de las Personas con TEA. Sin embargo, convertir el texto legal en servicios reales ha sido mucho más lento de lo esperado.

Lo que debe saber

La ley cuenta con su reglamento de aplicación, aprobado mediante el decreto 403-24, emitido el 24 de julio de 2024, fuera del plazo legal previsto, el cual establece la arquitectura institucional, crea mecanismos de coordinación y distribuye responsabilidades en salud, educación, protección social y seguridad social.

Bajo la coordinación del Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), la normativa asigna responsabilidades a los Ministerios de Salud Pública, Educación, Trabajo, Inaipi, Conani, Conape, CAID, Siuben, la Oficina Nacional de Estadística y a las entidades del Sistema de Seguridad Social -incluyendo SeNaSa, las ARS privadas y la DIDA- para garantizar diagnóstico temprano, terapias, educación inclusiva, protección social, empleo y cobertura de salud a las personas con Trastorno del Espectro Autista.

La primera acción visible hacia el cumplimiento de la Ley 34-23 fue anunciada el 20 de febrero pasado por el director del SeNaSa, doctor Edward Guzmán. Se trata del programa SeNaSa InTEgrA, que busca incorporar atención médica y terapéutica para niños afiliados al Seguro Nacional de Salud diagnosticados dentro del espectro. El proceso de incorporación quedó abierto el 2 de marzo.

Más allá del discurso institucional, el programa introduce tres elementos relevantes en política pública:

• Reconocimiento del autismo dentro del sistema de seguridad social.
• Creación de un Registro Nacional de personas con TEA.
• Intento de integrar salud, educación e inclusión social.
  Pero su alcance inicial, con un presupuesto de RD$200 millones, está limitado a 3,000 beneficiarios, lo que abre el debate sobre cobertura Vs. demanda.
  A continuación, los principales aspectos que deben conocer las familias.

A quién está dirigido el programa

En su fase inicial, el programa está destinado a:

• Niños y niñas afiliados a SeNaSa
• Edades entre 2 y 10 años
• Diagnóstico confirmado de Trastorno del Espectro Autista
  La meta inicial es 3,000 beneficiarios en todo el país. El enfoque prioriza la primera infancia, bajo el criterio de que la intervención temprana mejora el desarrollo y las habilidades funcionales.

Servicios contempla la cobertura

El programa incluye una atención multidisciplinaria que puede abarcar:

• Evaluación diagnóstica especializada
• Terapias interdisciplinarias
• Seguimiento clínico continuo
• Medicación cuando esté indicada
• Acompañamiento familiar
  Cada niño o niña contará con un Plan Individual de Atención (PIA) diseñado según sus necesidades específicas.

Cómo ingresar al programa

El proceso de integración contempla diferentes etapas.

Registro: El niño o niña debe ser incorporado al Registro Nacional de TEA.
Evaluación inicial: Se realiza una entrevista clínica y pruebas de tamizaje.
Confirmación diagnóstica: El diagnóstico se valida siguiendo los protocolos internacionales DSM-5 y CIE-11, así como el protocolo nacional.
Plan Individual de Atención: Una vez confirmado el diagnóstico, se diseña el plan terapéutico
Inicio de atención: El niño es asignado a un centro especializado de la red pública o privada.

Red de centros y especialistas

La atención puede prestarse en centros públicos o privados especializados.

Para formar parte de la red, los prestadores deben:

• Tener habilitación sanitaria del Ministerio de Salud Pública
• Cumplir normas de calidad
• Estar validados por Senasa
  La asignación del centro dependerá de:
• Ubicación geográfica del afiliado
• Tipo de intervención requerida

Terapias que pueden recibir niños

El programa contempla terapias multidisciplinarias que pueden incluir:

• Terapia del lenguaje
• Terapia ocupacional
• Terapia conductual
• Intervención psicoeducativa
• Seguimiento médico especializado

Supervisión y seguimiento del tratamiento

El programa contempla mecanismos de control para garantizar la continuidad del tratamiento. Entre ellos:

• Supervisión del cumplimiento del plan terapéutico
• Auditorías de calidad de los servicios
• Monitoreo del progreso clínico
• Evaluación satisfacción de familias
  El seguimiento también alimenta el Registro Nacional TEA, utilizado para planificación y evaluación del programa.

Impacto económico para familias

El costo anual del tratamiento para un niño con TEA puede superar (cifras conservadoras):

• RD$419,000 al año en promedio
• Más de RD$600,000 en terapias intensivas
  El objetivo del programa es reducir esta carga, trasladando parte de esos costos al sistema de seguridad social.

Coordinación entre instituciones

El programa funciona mediante articulación institucional entre:

• Senasa, que financia la cobertura
• Salud Pública, responsable los protocolos clínicos
• Servicio Nacional de Salud, encargado de la red hospitalaria pública
• Conadis, en materia de derechos de discapacidad
• Minerd, para inclusión escolar
  La idea es conectar salud, educación y protección social en el manejo del TEA.

Enfoque en detección temprana

Las autoridades sanitarias reconocen que en muchos casos el diagnóstico ocurre después de los seis años, lo que retrasa las intervenciones.
El programa busca promover:

• Diagnóstico más temprano
• Inicio rápido de terapias
• Seguimiento continuo

Perspectiva futura del programa

El diseño del programa contempla una expansión gradual.
La propuesta institucional plantea incorporar posteriormente:

• Niños de 11 a 14 años
• Adolescentes de 15 a 17 años

Con énfasis en acompañamiento psicosocial y preparación para vida adulta.

Para más información sobre el proceso de incorporación, SeNaSa ha habilitado el número 809-573-6272.
Senasa InTEgrA representa el primer paso visible en el largo camino para convertir en servicios reales lo que la Ley prometió en el papel. Para cientos de familias dominicanas, como la de Yenniffer, la inclusión no es un concepto abstracto: es la diferencia entre enfrentar el autismo en soledad o contar finalmente con un Estado que acompañe.